Ist das Wort »Aufholjagd«, das Prof. Lauterbach, Gesundheitsminister Deutschland, in seiner ministeriellen Verlautbarung verwendet1 hat, vertrauenerweckend?
Mit den Digitalgesetzen läuten wir für das deutsche Gesundheitswesen2 endlich das digitale Zeitalter ein. Die Aufholjagd starten wir mit dem elektronischen Rezept, das ab 1. Januar Standard wird. 2025 bieten wir die elektronische Patientenakte für alle an. Und wir verbessern die Forschung an Gesundheitsdaten. Die Digitalgesetze markieren einen entscheidenden Schritt in Richtung eines neuen, lernenden Gesundheitssystems, das sowohl die Spitzenmedizin verbessern als auch die Routineversorgung sicherer machen wird. Damit wird es uns gelingen, bei Krebsforschung, Demenzstudien und anderen wichtigen Forschungsfragen in der Medizin wieder an die Weltspitze zu kommen.
Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach
Dabei geht es um eines von zahlreichen Digitalisierungsprojekten im Land, für das spätestens am Abend nach Lauterbachs Auftritt im Bundestag, als nämlich Patientenschützer ihre wohl unausweichlichen Bedenken zu Protokoll gaben, die Tür wieder sperrangelweit aufstand. Kann das so was werden, kann man so arbeiten?
Viele Hunde sind des Hasen Tod
Aber es kommt (natürlich — wir sind schließlich in Deutschland!) noch dicker. Es gibt eine umfangreiche Abhandlung von Experten, zu denen auch der CCC zählt, die der Bundesregierung, in diesem Falle, Prof. Lauterbach, dringende Empfehlungen in Form eines offenen Briefes an die Hand gaben. Die Experten stellen zunächst fest: „Vertrauen lässt sich nicht verordnen.“ In einem offenen Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens geben sie Lauterbach das Rüstzeug an die Hand, das er, seine strategischen Berater und Mitarbeiter unterstellter Maßen nicht besitzen und an dem man aus meiner Sicht nur scheitern kann.
Nicht missverstehen: Die Einwände sind hoch respektabel. Jedenfalls leuchten mir die Punkte, die ich verstanden habe, ein. Aber wie soll auf einer so komplexen Grundlage ein Projekt, das seit zig Jahren vor sich hin köchelt, so zu einem Ende gebracht werden? Mich wundert es nicht, dass bei so vielen Stimmen, die sich allesamt das Recht herausnehmen, mitzureden, nichts vorangeht.
Die Chinesen haben es im Vergleich doch einfach. Nein, ich möchte keine chinesischen Verhältnisse. Mir scheinen jedoch im Hinblick auf die Digitalisierung des Gesundheitswesens Vergleiche mit anderen EU-Ländern wünschenswert. Vielleicht kann man deren Konzepte einfach kopieren? Aber nein, wir sind in ja Deutsche. Wir müssen nichts kopieren.
Ich bitte Dich! Deutschland kopiert doch keine Verwaltungsstandards. Es erfindet sie,, wenn die Amiblaupause mal wieder aufgrund unterschiedlicher Systeme nicht greifen will.
Zur Not erfindet es sie immer wieder neu.
Wir erinnern uns noch an den Meilenstein Kfz-Digitalisierung:
https://www.golem.de/news/mangelnde-sicherheit-digitale-kfz-zulassung-wird-groesstenteils-gestoppt-2312-180396.html
Hast Du zur EPA schon den Tagesschau-Artikel mit drin?
Da steht sogar drin, an wen alles die Daten so verschachert werden sollen. Da hat der Gesundheitsökonom wohl wieder Profit gesehen.
Das sind dabei nur die ersten Instanzen.
Im Prinzip wäre eine analoge Patientenakte gar nicht mal so schlecht. Wenn dann jemand noch die Zeit findet, sich das alles anzuschauen, zu analysieren und die richtigen Diagnosen und Therapien anzubieten, wäre man sogar noch einen Schritt weiter.
Du schlägst in die gleiche Kerbe. Genau deshalb kommen wir nie voran. Eine analoge Patientenakte wäre also nicht schlecht? Ja, dann können wir ja alle genauso lassen wie bisher. Mehr Zukunftsverweigerung geht fast nicht. Zeit, Juri, haben wir definitiv nicht. Und das Personal, um all die Dinge zu recherchieren, zusammenzutragen und auszuwerten schon gar nicht.
Dann nutzt auch eine tolle Akte nicht Deiner Gesundheit.
Keine Ahnung, ob sie etwas nutzt. Aber die Chancen dafür würden sich aus meiner Sicht verbessern. Meine Daten können die haben. Das ist doch fiktive Selbstbestimmung. Wer krank ist, wird auf diese Dinge, über die wir hier so penetrant diskutieren, keinen Wert legen. Die meisten würde ich denken.
Das sehe ich halt anders. Wenn es der Gesundheit nicht nutzt, einen großen Aufwand erfordert und letztlich nur ominöse Dritte daraus Kapital schlagen, kann das weg.
Wie wäre es die noch zentral zu speichern oder in die Amiclouds hochzuladen?
Wenn mich Mbata Tobongo anschreibt, dass mich ein tolles Erbe in Nigeria erwartet, ist das eine Sache.
Wenn mich Mike anschreibt, dass es doch schadebwäre, wenn der Blumenkohl am Pillermann (Respektive Scheidenpilz) in die WhatsApp-Gruppe aufgenommen wird, hat das eine ganz andere Qualität.
Was da auch alleine schon mit dem Enkeltrick so verdient werden könnte.
Hat der Arbeitgeber ein Forum? Wäre doch doof, wenn da links zum letzten HIV-test drin stehen würden?
Die positive Krebsdiagnose macht sich in allen Berufen bestimmt gut, wenn sie einschlägig platziert wurde.
Eine Schwangerschaft ist ja auch immer mit so vielen Hindernissen verbunden.
Bist du sicher, dass diese Sammlung von Daten nicht auch unserer individuellen Gesundheit nutzt? Ich sehe das Gegenteil. Außerdem ist ja noch nicht geklärt, wie der anonymisierte Datentransfer ausgestaltet wird. Oder irre ich mich? Solche Verbrecher, die international Daten sammeln und sie für ihre Zwecke missbrauchen, partizipieren ja nicht zwangsläufig von Gesundheitsdaten. Wenigstens hoffe ich das. Wie viele Accounts, die ich schon mal genutzt habe, in den vergangenen Jahren, wurden gehackt und haben auf diese Weise meine Daten (vor allem meine E-Mail-Adresse) publik gemacht? Es ist natürlich wünschenswert, die Daten möglichst gut zu schützen. Ich würde die Digitalisierung nicht ausbremsen, in dem immer nur mit Datenschutz-Gedenken herumgefuhrwerkt wird. Das bringt Deutschland nur weiter ins Hintertreffen.
Datenschutz bremst die Digitalisierung nicht aus. Das ist eine Legende, die immer wieder von denen ins Spiel gebracht wird, die persönliche Daten von Menschen ganz schnell und möglichst ohne juristische Hinternisse allen Interessierten zur Nutzung zur Verfügung stellen wollen. Und nebenbei schnell fertige Digitallösungen auf den Markt bringen wollen, egal, wie gut die letzlich sind.
Und egal wie oft man diese Legende aufruft, sie wird dadurch nicht wahr.
Die Entwicklung von digitalen Lösungen dauert nicht länger, weil Datenschutz berücksichtigt werden muss. Und selbst wenn, wäre das trotzdem unbedingt erforderlich. Oder willst auf diese Weise argumentieren, dass man z.B. zukünftige autonom fahrende Autos besser schneller auf den Markt bringen und dafür lieber auf ein paar Sicherheitsaspekte in Bezug auf andere Verkehrsteilnehmer verzichten sollte?
Das ist nämlich genau diese rein ökonomische Argumentation, die gegen starken Datenschutz ins Spiel geworfen wird.
@Boris: Mal liest man, wie schlecht der Datenschutz in Deutschland ist, dann heißt es wieder, wir liegen in der EU an zweiter Stelle. Ich kann mir nicht vorstellen, dass der Datenschutz in seiner aktuellen Ausgestaltung nicht hinderlich für den Digitalausbau wäre. Wahrscheinlich spielen andere Aspekte (die Beharrungskräfte einer zu alten Gesellschaft u.s.w.) mit hinein. Aber ich habe das Gefühl, das sich jeder auf Datenschutz herausreden kann, der sich nur zu irgendwas zu Wort melden will. Dieser Patientenvertreter, der ständig im TV auftritt, wenns was zu maulen gibt, ist ein Beispiel. Auch interessant: Weshalb es bei der Digitalisierung nur schleppend vorangeht – Fraunhofer IPA
Das hat nichts mit Datenschutz zu tun aber, mit Deutschland aber umso mehr. Gestern hörte ich im WDR, dass nicht nur die Brücken (über 1000) in NRW allein nicht saniert wurden und jetzt neu gebaut werden müssen, sondern dass auch hunderte von Deichen marode sind. Auch die wurden nicht saniert. Natürlich sagen gleich wieder alle, dass es an DER Politik liegt. Die Wahrheit ist kompliziert. Umweltschutzverbände und jede Menge anderer Initivativen quatschen den Behörden hinein. So ging es die letzten Jahrzehnte doch immer. Jeder kann mitbestimmen und nichts geht mehr voran. Zu viel Demokratie ist auch Kacke.
Datenschutz ist eine Interessensfrage, die schon bei der Konzeption von Software berücksichtigt werden muss. Es ist eben nicht so, wie implizit immer behauptet wird:
Jetzt haben wir eine richtig gut funktionierende Software, und teuer war sie auch noch, und dann kommen diese meckernden Datenschutzheinis und fordern, dass wir da noch Datenschutz für persönliche Daten von Nutzern reinbauen! So werden wir ja nie fertig mit der Digitalisierung des XYZ…
Natürlich nicht, wenn man ignorant und ohne echte Expertise Scheiß-Software entwickeln lässt…
Software, die mit persönlichen Nutzerdaten arbeitet, ist immer erst dann gute Software, wenn sie Datenschutz schon von der Konzeption her integriert hat.
Alles andere, was nicht nach einem solchen Kriterium entwickelt wird, ist schlicht Müll, Crap. Miserabel designte Software. Folge von Fachkräftemangel sowohl auf der Entwickler- wie auf der Auftraggeberseite. Vor allem auf letzterer!
Mehr noch, ich bin sicher, dass u.a. auf dem Gesundheitssektor fehlender Datenschutz, der zu Möglichkeiten zum Datenmissbrauch führen kann und wird, beabsichtigter Teil der Softwareentwicklung ist!
Deswegen gehört dieser ganze Schrott IMO auch jedes Mal weggeklagt, und zwar so lange, bis die Verantwortlichen es endlich irgendwann kapieren.
Stell dir mal vor, so würde, was Sicherheit angeht, bei Personenaufzügen, bei (ich schrieb es schon) autonom fahrenden Kfz, bei Brücken, beim Schienenverkehr usw. gearbeitet: Nutzersicherheit?? Uns völlig egal! Wir wollen, dass die Wirtschaft profitiert, und zwar so schnell wie möglich.
…
Und dann gibt es natürlich noch die behördlichen Beharrungskräfte… die am Ende nichts weiter sind als Folge von Inkompetenz gepaart mit Faulheit. Denn der Behördenjob ist ja ein sicherer Arbeitsplatz, auf dem Dienst nach Vorschrift ausreicht und neue Vorschriften beharrlich bekämpft werden.
Das Argument habe ich auch schon häufig gehört. Erinnerst du dich an die Corona-App? Waren da nicht Experten am Tisch, die eigentlich für eine gute Lösung (Datenschutz inbegriffen) hätten garantieren müssen? Nun, sie hat irre viel Geld gekostet und war… bestenfalls mittelmäßig. Oder?
Wenn du dir den Brief, den u.a. der CCC mitunterzeichnet hat, durchliest und die detaillierten Ausführungen bezüglich der Ansprüche der Datenschützer, verstehe ich nur noch Bahnhof. Ich frage mich, wie bei so vielen (zweifellos gut begründeten) Wünschen eine gute Sache entstehen soll. Das kann keine Institution leisten und koordinieren, behaupte ich. Auch dann nicht, wenn von Beginn an die vorhandenen Experten mit am Tisch sitzen. Das ist so komplex, dass die Einführung eines ERP-Systems in einem Unternehmen dagegen wie ein Spaziergang erscheint. Bei solchen Gelegenheiten hat man auch interdisziplinäre Beteiligungen. Aber was da auf den Papieren im Zusammenhang mit der Gesundheitskarte steht, geht m.E. weit darüber hinaus.
Es wird eine Eier legende Wollmilchsau erwartet. Ist das wirklich leistbar? Gibt es woanders realisierte Projekte dieser Größenordnung, die mit alledem ausgestattet sind und etwas taugen? Weiß das überhaupt jemand?
Es ist ja interessant, mit welcher Grundeinstellung Juri und du, Boris, an diese Dinge herangehen. Im Grunde sagt ihr: so ein Teufelszeug braucht keiner. Es dient ja doch am Ende nur der Industrie. Mit der Einstellung kann man natürlich auch durchs Leben gehen.
Wie kommst du auf die Idee?
Ich finde, für uns alle müsste es längst eine EPA geben. Seit mindestens acht bis zehn Jahren schon. Wäre alles möglich gewesen. Viel einfacher, als du denkst. Die dabei zu lösenden Probleme sind allesamt weit davon entfernt, „Raketenwissenschaft“ zu sein.
Wesentlich dabei wäre gewesen, die Struktur unseres Gesundheitswesens über entsprechende Schnittstellen abzubilden und auf diese Schnittstellen hin die einzelnen Software- und Netzwerkkomponenten zu entwickeln. Dazu muss man keine „Gematik“ gründen und wer weiß noch wen damit einbinden (die erst einmal nur Geld verdienen bzw. kosten). Für alle Teilgebiete solcher Komponenten-Entwicklungen gibt es Spezialisten auf dem Entwicklermarkt.
Für das Gesamtdesign hätte man z.B. Hochschul-Fachgruppen von Informatikern und Softwaredesignern einsetzen können. Kooperierend mit Fachleuten aus den betroffenen Bundes- und Länderressorts.
Datenschutzspezialisten findet man dort ebenfalls, man hätte sogar ein paar maßgeschneiderte Startups einbeziehen können.
Für die gesamte Entwicklungsarbeit hätte man keine dieser sogenannten „Experten“, dieser Tagediebe der einschlägigen Beratungsunternehmen einbeziehen müssen. Aber die belagern ja wie die Maden vorm Speck das gesamte Regierungsviertel und greifen jeden lukrativen Kuchen ab.
Ich schätze, mindestens 80 Prozent der Kosten der Corona-Warnapp gehen auf Kosten solcher Beratungsverträge (die tatsächlichen Entwickler, die die Anwendungen dann bauen, sind bloß Handwerksdienstleister mit kleinen Sub-Verträgen).
Trotzdem war diese App viel besser als ihr Ruf.
Eines der großen Probleme für die EPA ist auch, dass sich jahrelang nichts tat, nachdem das Projekt mal gestartet war (~2011). Niemand interessierte sich wirklich dafür, bei gleichzeitig viel zu vielen Beteiligten. Und dann muss plötzlich Gas gebeben werden, weil irgendwer es jetzt endlich fertig haben will. Treiber ist wieder einmal die Angst, von Märkten abgehängt zu werden.
Jetzt wird hopplahopp losgerannt, als gäbe es keine Zukunft, und was passiert? Es wird geschludert, alles, was den plötzlich ganz hoch gehängten Zielen im Wege steht, wird rücksichtslos beiseite geräumt — Augen zu und durch, ist die Devise. Ohne Rücksicht auf Verluste.
Wie gesagt, ich hätte gerne die EPA für alle. Es wäre Zeit, so etwas zu haben.
Aber so, wie es jetzt grob durchgepeitscht wird, wird das Ganze ein ganz großer Murks werden. Das wird hinten bis vorne nicht richtig funktionieren und sinnlos weitere viele Millionen Euro kosten.
Ich sag’s ja: eklatanter Fachkräftemangel — auf besetzten verantwortlichen Posten.
Ich finde das ist zentral:
Ich empfinde es als gut, dass Lauterbach (sic?) sich dieses Projekt nun geklammert hat. Er macht Druck. Das gefällt vielen nicht. Es ist eigentlich wie immer (vielleicht nicht nur hier in Deutschland?) Nun kommen wieder all diejenigen um die Ecke, die Haare in der Suppe suchen und erklären, was alles nicht geht. Dazu zähle ich nun einmal auch den Datenschutz. Dass muss keiner teilen. Ist es nicht so, dass dieser Linus Neumann früher auch zum CCC gehörte? Hat er nicht in vielen Gremiensitzungen des Bundestages mitgewirkt? Warum nehmen die Leute vom CCC (denen ich in solchen Fragen viel Kompetenz unterstelle) nicht Einfluss? Aber nein, da kommen noch jede Menge anderer Instanzen ins Spiel. Hast du die ganzen Beteiligungen allein bei dem offenen Brief mal angeschaut? Das kann so nichts werden. Es sei denn, Lauterbach ignoriert das teilweise. Aber dann wird das Gezeter nie enden.